Pięciomiesięczna Julka Rówczyńska urodziła się w Holandii. Jej rodzice, 23-letnia Joanna i 24-letni Emanuel wyjechali za granicę aby uzbierać pieniądze na budowę domu w Polsce.

W pierwszych dnia życia były problemy z karmieniem, dlatego już w 4 dniu rodzice zaczęli karmić ją butelką. Mimo to karmienie trwało coraz dłużej. W trzecim tygodniu życia dziewczynki zauważono, że za mało się ona rusza i jest zbyt wiotka.

Zdiagnozowano u dziecka Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1, czyli wczesnoniemowlęcy (SMA1). Lekarze w Holandii stwierdzili, że dziewczynka „nie rokuje” i nie chcieli podjąć się leczenia małej Polki.

ZATRZYMUJE ALE NIE LECZY

Słysząc takie nastawienie tamtejszych lekarzy, rodzice Julki musieli zweryfikować swoje plany i dosłownie z dnia na dzień wrócili do Polski, do Nowego Miasta Lubawskiego, gdzie mieszkali przed wyprowadzką. Tu otrzymali dużą pomoc, przeprowadzono nowe badania i przyjęto do programu lekowego.

Jednak największą szansą i nadzieją dla Juleczki jest innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Koszt terapii jest bardzo duży, wynosi on ponad 9 mln złotych.

Obecnie Julka przyjmuje lek Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. Zastrzyki Nusinersenu przyjmuje się równo co 4 miesiące do końca życia za pomocą punkcji lędźwiowej, czyli prosto w kręgosłup. Niestety kiedy pojawia się u dziecka infekcja w dniu zaplanowanego podania, jest ono przesunięte. Jest to dla niej dużym zagrożeniem, ponieważ po jakimś czasie Nusinersen wypłukuje się z organizmu.

SKĄD TA CENA?

Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA) to rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe przejawiające się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego. Choroba powoduje powolną śmieć. Julia nie posiada białka SMN1.

Terapia Zolgensma polega na zastąpieniu u chorego uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią. Następuje to w drodze jednorazowego wlewu dożylnego, który może powstrzymać rozwój choroby SMA.

Lek Zolgesma w maju bieżącego 2019 roku został dopuszczony przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków do stosowania u dzieci poniżej drugiego roku życia chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

Terapia, której wymaga Julka jest najprawdopodobniej najdroższym sposobem leczenia na świecie.

Terapia musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im będzie ona wprowadzona szybciej, tym lepiej, ponieważ proces choroby może się wcześniej zatrzymać i organizm dziecka będzie mniej narażony na spustoszenie.

W całej Polsce są 4 przypadki dzieci, których rodzice walczą z SMA i zbierają na leczenie swoich pociech. Wśród nich jest jedna dziewczynka i jest nią właśnie Julka.

DZIEŃ I NOC

Rodzice przy łóżeczku Julki czuwają na zmianę dzień i noc. Nasłuchują i sprawdzają jej oddech.

– Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami – mówi Joanna Rówczyńska. – Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś, że zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła.

Dziewczynka jest rehabilitowana oraz inhalowana. Jej rodzice przeszli szybki kurs pielęgniarski. Wiedzą co to koflator (asystor kaszlu) czy nieinwazyjna wentylacja mechaniczna. Na co dzień obcują z sondą, gazikami i cewnikami. Julka ma też specjalny podróżny fotelik.

POMAGAJĄ JAK MOGĄ

W pomoc dla rodziny zaangażowało się wiele instytucji i zwykłych poruszonych historią chorującej dziewczynki osób. Robią oni co mogą aby wspólnymi siłami uzbierać ogromną kwotę potrzebną na leczenie. Prowadzą licytację, organizują turnieje czy koncerty.

Jako pierwsze z pomocą ruszyło Koło Gospodyń Wiejskich w Bratianie organizując bal, na który miejsca wyprzedały się w trzy dni. Dalej do pomocy przyłączyły się: Zespół Szkół im. Norwida w Nowym Mieście, nowomiejskie MOSiR i MCK, Zespół Szkół Zawodowych w Kurzętniku, Dom Harcerza w Brodnicy, Zespół Szkolno-Przedszkolny w Szwarcenowie.

Pieniądze można wpłacać na specjalny nr konta:
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
tytułem „21061. Julia Rówczyńska darowizna”.
Odbiorca: Fundacja Siepomaga.

TRUDNE CHWILE

W pomoc małej Julce zaangażowała się także aktorka Olga Frycz. Prowadzi ona licytacje zrobionych prze siebie obrazków. Zaoferowała także spotkanie z jej osobą, które można wylicytować. Do wsparcia zachęca także Joanna Koroniewska, a gaże ze zwycięskiej walki wpłacił na zbiórkę zawodnik MMA Alan Langer.

Uzupełnijmy, że w ostatnim czasie Julka wylądowała w szpitalu z infekcją. Była leczona antybiotykiem. Pani Joanna przeżywała ciężki chwile, bo dziecku „skakały” parametry życiowe. Opieka nad dziewczynką (choć i każdego dnia niełatwa) była cztery razy trudniejsza.

Link do zbiórki pieniędzy:
www.siepomaga.pl/ocalic-julke